Даун синдромы сырқатына ұшыраған балалардың  ата-аналарына көмек бере аламыз ба?

Даун синдромы – бүгінгі таңда жақсы зерттелген хромосомалық сырқат. Яғни ауру хромосомалық бұзылыстардан туындайтындығы дәлелденген. Ғалымдардың айтуы бойынша балалардың осы дәртке шалдығып туылуы анасының жасына байланысты екен. Ал, әке жасының әсері бұдан гөрі төмен. Яғни ана жасы 35 жастан ұлғайған сайын даун синдромымен туылу мүмкіндігі де жоғары. Статистикаға сүйенсек, әлемдегі 700 баланың біреуі даун синдромымен туылады. Ал, біздің елімізде бұл дертке шалдыққан 12 мыңға жуық бала бар екен. Бұл түйінді түйткілдің түйінін қалай шешуге болады? Жалпы, бұл сырқатпен туылған нәрестелерді жастайынан күтіп, олардығ ата-аналарына әлеуметтік-моральдық көмек көрсету біздің парызымыз дп ойлаймын. Көптеген дәрігерлер мен педагогтар даун ауруына шалдыққан балаларды толығымен  емдеп шығуға болады дейді. Ондай мысалдар көп. Ол үшін біріншіден ата-аналардығ шыдамдылығы мен кешенді оқыту жүйесі болуы шарт. Ал мұның барлығын бір жерге шоғырландыру мақсатында еліміздегі қоғамдық қорлар жақсы жұмыс жасауда. Мәселен, Астанадағы «Солнечный мир» қоғамдық қоры даун синдромы бар балаларды оңалту орталығын ашуды ұсынып отыр.

Қор жетекшісі Евгения Чеботаревскаяның айтуынша, Даун синдромымен бала туған отбасылардың барлығы дерлік бас кезінде психологиялық тығырыққа тіреледі. «Мен ондай жағдайды өз басыммен көрдім. Даун синдромы бар бала туған кезде ата-аналар қатты депрессияға түседі. Егер ондай ата-аналарға уақытында көмектеспесе, адам ол депрессиядан шықпай қалуы мүмкін. Сол себепті біз өзіміздің қоғамдық қорымызды құрып, өзара бірігіп, ата-аналарға көмек беруді қолға алдық», — дейді Е.Чеботаревская (1)

Міне, осындай жағдайда ата-аналарға жергілікті жерлердегі тиісті мемлекеттік мекемелер қолдан келген көмегін аямауы тиіс. Өйткені еліміздің медико-генетика саласы гендік аурулармен қатар, хромосомалық ауруларды да емдеумен шұғылданады. Бірақ генетик ғалымдар даун синдромымен ауыратын балалардығ санын азайту үшін профилактикалық емнің жасалуы керектігін, яғни лабораториялардың санын көбейту керектігін ескертіп жүр.

Жалпы, бұл ауруға ананың құрсағында жатқан нәресте қалай ұшырайды? Бұның себептері радиацияның әсерінен, экологияның бұзылуынан, адам ағзасындағы иммунитеттің нашарлауынан пайда болады. Сонымен қатар, тағы бір жайт —  вирустардың аяғы ауыр әйелдерге тез әсер етуі, яғни жүкті әйелдердің ағзасы кез келген ауру түрлерін тез қабылдауы себепші болып отыр. Тіпті қарапайым, тұмауды да жүкті әйелдер тез қабылдайтындығы ақиқат. Хош, бірақ әңгіме тұмау жайында емес. Мәселе, бүгінгі күндегі елімізде даун синдромымен туылатын балалардың артуы. Бұл ауру хромосомалық болғандықтан, оны толық емдеп жазу мүмкін емес, және де бұл сырқатпен туылған сәбилер 30-33 жасқа дейін, кейде медицинаның көмегімен 50 жасқа дейін өмір  сүретіндігі  белгілі. «Үміт үзген жан — ешқашан үміттеніп көрмеген жан» — деп батыр Бауыржан Момышұлы айтқандай, даун синдромымен туылған балалардығ ата-аналарына ең болмағанда әлеуметтік-экономикалық, медициналық көмек көрсетіп кішкентай үміт сыйласақ нұр үстіне нұр болар еді. Мұндай сырқатпен дүниеге келгендерге арналған оңалту орталықтары еліміздің әрбір аймақтарында салынғаны дұрыс. Әр бала — дара бала, әр бала – баққытты болуға лайықты.

Даун синдромымен ауыратын балалардығ ата-налары мынаны білуі шарт:

Ақыл-есі жеткіліксіз болса да, балалар үйренуге бейім келеді. Олардың IQ деңгейін 75 деңгейін жоғарылатуға болады. Мектепті бітірген соң, олар жоғары оқу орнында білім ала алады.

1. Егер олар сау балалармен өсіп, жанұяда жақсы назарда болса, дамуы тез жүреді.
2. Бұл балалар тым сенгіш әрі аңқау болып өседі. Олар отбасын құра алады, алайда ауру бала туу қаупі 50% болады.
3. Заманауи медицина өмір сүру ұзақтығын 50 жасқа дейін соза алады.
4. Баланың ауру болып дүниеге келуіне ата-анасы кінәлі. 80% жағдайда Даун синдромы бар балалар 18-35 жас аралығындағы сау әйелдерден туған.
5. Егер отбасында Даун синдромы бар бала болса, келесі бала осы дертпен дүниеге келетініне қауіп тек 1%-ды құрайды.

Даун синдромына әкелетін факторлар:Даун синдромы кездейсоқ пайда болатын ауру. Инфекциялық аурулар, радиация қауіптілінде өмір сүру бұл ауруға себеп бола алмайды. Жүктіліктің ауыр өтуі де әсерін тигізбейді. Сондықтан, ата-аналар өздерін кінәлі санамауы керек.

Жаканова Дина Кулжановна,
Жамбыл облысы әкімдігінің білім
басқармасының «Тараз қалалық ведомствоаралық
психологилық-медициналық-педагогикалық
консультациясы» коммуналдық мемлекеттік мекемесі

Пайдаланылған материалдар
1.http://old.baq.kz/kk/news/kogam/20160811_131700